TSC FAQ.
Gepost door Leon Bleumink (Glurp) - Tuesday 22 June 2004 19:34 - Bron: Glurp



Dutch Power Cows TSC FAQ



Doel


Het project draait om de bestrijding van Tubereuze Sclerosis Complex, ofwel Tuberous Sclerosis Complex (TSC) in het Engels.


> Wat is Tubereuze Sclerosis Complex (TSC)?


Een kleine greep uit de site van Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland laat het ons weten:

Tubereuze Sclerosis Complex (soms ook wel de ziekte van Bourneville-Pringle genoemd) is een aangeboren aandoening die gekenmerkt wordt door goedaardige tumoren (hamartoma), die zich in diverse organen en weefsels kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot epilepsie, geestelijke achterstand, huidafwijkingen of nierproblemen. Tegenwoordig neemt men aan dat Tubereuze Sclerosis Complex bij minimaal 1 op de 6.000 mensen voorkomt (d.w.z. ongeveer 2.500 in Nederland).
Bij dit alles moet men er rekening mee houden dat de verschijningsvormen van TSC sterk verschillen van persoon tot persoon. Zo komen niet alle symptomen bij iedereen met TSC voor. Bovendien verschilt ook de mate waarin men een symptoom heeft. Dit heeft soms tot gevolg dat men niet als drager van TSC herkend wordt, laat staan zich patiënt voelt.

De aandoening zelf is door geen enkele behandeling te genezen. Wel is behandeling van bepaalde symptomen mogelijk, zoals:
· epilepsie wordt in hoofdzaak behandeld met anti-epileptica;
· gezwelletjes in het gezicht kunnen in het algemeen door middel van diverse laser-behandelingen verminderd worden;
· tumorvorming in organen, zoals nieren en hersenen, maakt in bepaalde gevallen chirurgisch ingrijpen nodig;
· niertumoren (angiomyolypomen) kunnen veelal door embolisatie behandeld worden.


Het klinkt niet echt optimistisch dat er geen behandeling mogelijk is. Bij The Rothberg Institute denkt men er dan ook anders over en heeft zich als doel gesteld een medicijn te zoeken voor het TSC syndroom.


TSC logo

The Rothberg Institute probeert medicijnen te ontwikkelen die de gevolgen van de ziekte voorkomt, waardoor iemand met de TSC aandoening door middel van medicatie in plaats van chirurgische ingrepen een normaal leven kan leiden. Men test met computerberekeningen moleculen tegen verschillende "targets" (een bepaalde ziekteverwekker). Moleculen die positief uit de test komen zullen dan aan wetenschappers worden doorgegeven, die ze dan in het echt kunnen testen tegen de ziekte.


> Achtergrond en geschiedenis

Begin 2002 is het Project CommunityTSC gestart. TSC staat voor Tuberous Sclerosis Complex - Tubereuze Sclerosis Complex in het Nederlands. Dit is een ernstige kinderziekte. Op het Stories of Hope Forum kun je lezen wat de ziekte met de kinderen en hun omgeving doet. Meer informatie vind je op de site van STSN.

De ontwerper van dit project, Sengent, lanceerde als eerste een Windows client, die molekulen scant op geschiktheid als medicijn tegen TSC. Het platform, zo stelt Sengent, was gecreëerd om de kosten en efficiëncy te optimalizeren bij het zoeken naar potentiële medicijnen. De huidige methodes om te zoeken naar een medicijn zijn duur, ineffectief en traag. De Sengent client probeert dit te veranderen. The Rothberg Institute For Childhood Diseases is de leider van het project en tevens de financierder van het project.

In maart 2002 lanceerde Sengent drie nieuwe versies van de client, nu voor de besturingssystemen Linux, MacOS en Solaris.

Op 9 maart 2002 startte (zoals bij wel meer projecten) Stappel de Dutch Power Cows bij dit project.
Na bij zusterproject D2OL succesvol te zijn gebleken breidde griz zijn statsengine uit, en produceerde statistieken voor alle DPC leden. Toen deze eenmaal iedere dag op GoT werden gepost, was het hek van de dam en groeide DPC uit tot een redelijk groot team bij TSC.


> Looptijd

De duur van het project is in principe oneindig, natuurlijk altijd afhankelijk van de financiën en de mogelijkheid dat het medicijn gevonden is. Er kan natuurlijk altijd nog een betere candidate worden gevonden voor een de ziekte, dus voorlopig zijn we nog wel even bezig.


> Prijzen

Omdat er geen einde aan het project zit, en er niet 1 winnend punt is of iets dergelijks, is er geen uiteindelijke winnaar die een prijs krijgt. Eigenlijk is de maatschappij de winnaar - stel je voor dat er een medicijn zou zijn tegen TSC door ons onderzoek!

Organisatie


> Sengent

De uitvoerder en maker van de clients van het TSC project is Sengent. Was eind december 2001 dit bedrijf alleen nog met D2OL bezig, tegenwoordig hebben ze verschillende projecten lopen, allen onder de noemer CommunityOS.

De twee bekendste projecten zijn D2OL en haar jongere zusje TSC. Naast deze DC projecten hebben ze nog Intelligent Broker - een beurs gerelateerd financieel DC programma - en ClariFI - een programma voor financiele modellering.

Het bedrijf werd in 1999 opgericht en heeft zijn basis in Florida, in Boca Raton. Het is een op privegelden gefundeerd bedrijf wat zich richt op, naar eigen zeggen, next-generation grid computing solutions. Dit betekent dat ze verschillende Distributed Computing projecten onderhouden en ontwikkelen, sommige voor publiekelijk gebruik en de samenleving, sommige voor het bedrijfsleven. Kijk voor meer informatie op Sengent.


> The Rothberg Institute for Childhood Diseases

De bedenker en (financiële) onderhouder van het project is The Rothberg Institute for Childhood Diseases (TRI).

Jonathan Rothberg, directeur van CuraGen Corporation in New Haven, heeft TRI opgericht als een nonprofit instituut. The Rothberg Institute for Childhood Diseases kan rekenen op meer dan 2 miljoen dollar steun van de Rothberg familie, de eigenaar van Laticrete International Inc., een bedrijf in Bethany.

De informatie die de TSC clients berekenen wordt teruggestuurd naar het instituut (in geen enkele wijze verbonden met CuraGen). De Drug candidates worden dan door het instituut onderzocht of doorgestuurd naar partners zoals de universiteit van Yale, waar Rothberg promoveerde.

Security


> E-mail anonimiteit

The Rothberg Insitute weet goed wat privacy is: je gegevens zijn ten alle tijden gewaarborgd, en als je niet wil dat je e-mail openbaar is dan gebeurt dat niet.

Na het aanmaken van je account is op geen enkele manier je e-mail adres te vinden via de statistieken. Je krijgt geen spam, geen reclame en ook geen andere berichten van Sengent: nieuwsberichten gaan via de Client. Je hoeft dus niet bang te zijn dat je e-mail adres misbruikt wordt. Ook bij registratie op het TSC forum hoef je niet bang te zijn dat mensen je e-mail adres gaan misbruiken: je kunt instellen of je e-mail openbaar is of niet. Je krijgt alleen e-mail als je iemand van Sengent mailt met een vraag of probleem.


> De client

Er zijn nog geen gevallen bekend van een lek in de client, zodat mensen op je PC zouden kunnen kijken of iets dergelijks. De client werkt prima achter een firewall en je kunt ook je proxy in stand houden: je kunt een proxy adres instellen door welke de client heen moet fetchen en flushen.


‹ ·^
1 | 2 | 3 | 4 | >>
Reacties (0)
© 2000-2007 - Powered by Audhumla, running Debian, Apache, PHP & PostgreSQL
Pagina gegenereerd in 20 ms - Validate HTML
brandstof-zoeker.nl | playboy foto's
Nieuws
Documentatie
Columns
Laatste reacties
.Plans
Inloggen
Nick
Wachtwoord
Wachtwoord vergeten?
 
wikishopForumGoTChatMembersProjectenRegistreren